'Nuestro lugar feliz': la familia de un niño con demencia continúa la racha de Glastonbury | Glastonbury 2022

Los veteranos de Glastonbury a menudo equiparan su viaje al festival con una experiencia semirreligiosa. Pero para una familia, la romería es particularmente especial.

Harley Bond, de nueve años, fue diagnosticado hace seis años con un tipo raro de demencia infantil que limita gradualmente su capacidad para caminar, hablar y comer. Tiene una esperanza de vida de sólo 14 años.

Harley no se ha perdido un Festival de Glastonbury desde que nació, asistiendo por primera vez cuando tenía nueve meses. El miércoles, se unió a decenas de miles de campistas que ingresaron a Worthy Farm por primera vez en tres años, junto con su hermano Arlo, de 18 meses.

"Se trata de crear recuerdos especiales", dijo el padre de Harley, Wayne Bond, mientras glaseaba el cabello de su compañera Emma Siddall. "Es nuestro lugar feliz y es el lugar feliz de Harley. Siempre le gustó desde la primera vez que fue allí".

La condición de Harley se conoce como Síndrome de Sanfilippo, una condición genética que afecta el sistema nervioso central para la cual no existe cura. Está inscrito en un ensayo innovador que implica una infusión de fluidos cerebrales a través de un implante en su cráneo. Su familia hace el viaje de ida y vuelta de 240 millas al Hospital Great Ormond Street desde su casa en Sheffield todas las semanas.

Bond, de 50 años, dijo que Harley recibió el diagnóstico que limitaba su vida dos semanas antes de Glastonbury en 2016 y que estaban decididos a aprovechar al máximo cada festival. "Nunca se sabe cuándo será la última", dijo. "Le encanta. Pensamos que el último podría haber sido el último, pero está un poco estancado y está en el mismo tipo de espacio que estaba en el último festival, lo cual es bueno para nosotros".

Bond y Siddall son veteranos de Glastonbury y han asistido a casi todo el mundo desde finales de los 90. Incluso conducen durante las vacaciones familiares durante los años en barbecho y en un viaje reciente conocieron al fundador del festival, Michael Eavis.

La familia dijo que estaba encantada de ver rockeros independientes de la isla de White Wet Leg, cuyo álbum debut alcanzó el número 1 en las listas de éxitos en abril, así como Primal Scream, Crowded House y el espectáculo potencialmente emblemático de Paul McCartney.

El estado de Harley no le impedirá disfrutar de los festejos de la semana: "Lo llevamos al frente la última vez para [Sheffield group] Bring Me The Horizon y una banda japonesa de thrash metal. El lo ama. Estaba justo enfrente de mis hombros por eso.