Niño discapacitado pierde la atención del NHS de la noche a la mañana porque los padres no pueden pagar la calefacción | Invalidez

A los padres de un niño de 11 años gravemente discapacitado, que necesita atención médica constante las 24 horas en el hogar, se les ha dicho que el NHS no puede garantizarle asistencia de enfermería nocturna porque no pueden calentar adecuadamente su hogar.

La junta de salud local les dijo a Leah y Troy Van Keogh que, a menos que tuvieran suficiente calor y luz en su hogar para garantizar un "ambiente de trabajo adecuado", sus enfermeras no estaban obligadas a proporcionar un paquete de atención domiciliaria de siete noches para su hijo. , Marly.

Los Van Keogh dijeron que ya no podían permitirse el lujo de calentar su casa. La duplicación de sus facturas de energía durante el año pasado significó que se había vuelto prohibitivamente costoso operar las 24 horas del día y hacer funcionar la gran variedad de equipos médicos eléctricos necesarios para mantener a Marley con vida.

Marley sufre de parálisis cerebral severa, epilepsia severa y una variedad de otros problemas como resultado de una lesión traumática en el nacimiento. Necesita atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana y utiliza una variedad de equipos médicos eléctricos que incluyen un ventilador, cabrestante, bombas de alimentación, oxígeno y monitor de frecuencia cardíaca, baño eléctrico y una mesa para cambiar pañales.

Leah Van Keogh dijo que una enfermera de la agencia contratada por el proveedor de atención médica de su hijo, la Junta de Salud de la Universidad Aneurin Bevan en Gales del Sur, dejó de trabajar recientemente en su casa en los turnos de noche porque la temperatura en la casa estaba por debajo de los 16 ° C. La familia tenía que proporcionar 24 horas al día. hora de cuidarse a sí mismos.

“Una de las enfermeras de la agencia dejó caer el paquete nocturno a menos que [would] sube la calefacción. No los culpo. Si fuera enfermera, exigiría estar cómoda en el trabajo. Pero no podemos darnos el lujo de dejar la calefacción encendida toda la noche”, dijo Leah Van Keogh.

La pareja, que recibe un beneficio por discapacidad, apoyo a los ingresos y subsidio para cuidadores, dijo que la factura de electricidad trimestral más reciente de su casa en Penybryn, Caerphilly, se duplicó a £409 durante el año pasado, y que la factura del gas también había aumentado.

Su difícil situación destaca la de las personas con discapacidades y problemas de salud que no pueden permitirse calentar sus hogares adecuadamente o mantener el equipo médico esencial.

Los activistas han pedido una tarifa social especial para limitar las facturas de energía de las personas, como los Van Keogh, cuyas necesidades de salud implican un alto consumo de energía.

Según algunas investigaciones, el 41 % de las personas con discapacidad no pueden permitirse calentar sus hogares, en comparación con el 23 % de la población sin discapacidad. Las cifras mostraron cómo los hogares con una persona discapacitada estaban desproporcionadamente expuestos a la crisis del costo de vida.

El grupo de expertos de Resolution Foundation dijo que el 48 % de los adultos con discapacidades tuvo que reducir su uso de energía este invierno, en comparación con un tercio de las personas sin discapacidades. Dijo que el alcance de la precariedad que enfrentan las personas con discapacidad debe reflejarse en el apoyo adicional del gobierno con asistencia para el costo de vida.

Louise Rubin, jefa de políticas de la organización benéfica para la igualdad de discapacidad Scope, dijo: "Las impactantes facturas de energía están poniendo en riesgo a muchas familias con niños discapacitados". Nuestra línea de ayuda se ha visto inundada con llamadas de personas con discapacidades cuyas facturas se han duplicado o incluso cuadruplicado en un año. El gobierno debe introducir urgentemente una tarifa social de energía para las personas con discapacidad que no tienen más remedio que usar más energía.

Los Van Keogh dijeron que la cancelación de los turnos de enfermería debido al clima frío exacerbó los problemas de personal existentes con el horario de atención de Marley. A medida que se acercaba la Navidad, 44 de los turnos de enfermería programados de 84 horas de Marley se cancelaron debido a la escasez de personal de enfermería. Durante el periodo vacacional se han recortado entre 20 y 30 horas semanales.

El sector de los cuidados paliativos voluntarios, que se encuentra bajo presión financiera, se encarga de manera efectiva de la interrupción y la tensión de la familia exhausta. Los Van Keogh tienen que mudarse temporalmente al cuidado de relevo en el cercano Tŷ Hafan Hospice, donde Marley ha sido paciente desde que era un niño pequeño.

Maria Timon Samra, directora ejecutiva de Tŷ Hafan Children's Hospice, dijo: “Queremos dar la bienvenida a Marley y su familia para una estancia de crisis en nuestro hospicio lo antes posible. Desafortunadamente, los Van Keogh son solo una de las muchas familias con las que trabajamos que enfrentan situaciones extremadamente difíciles debido a la crisis del costo de vida.

Toby Porter, director ejecutivo de Hospice UK, dijo: “La historia de Marley es desgarradora. Los hospicios han estado advirtiendo durante todo el año sobre el impacto devastador que los mayores costos de energía tendrían en muchos niños y adultos que reciben cuidados paliativos. No hay ejemplo más conmovedor que el de un niño que tiene que ser atendido en un hospicio porque [the] los padres tienen problemas para mantenerse calientes [their] residencia."

Un portavoz de la Junta de Salud de la Universidad Aneurin Bevan dijo: "Tenemos el deber de cuidar a los pacientes, las familias y nuestros empleados que trabajan en los hogares de los pacientes, lo que incluye condiciones de trabajo aceptables para el personal".

“Hemos ayudado a las familias a acceder a pagos de calefacción adicionales donde son elegibles, y tenemos vínculos sólidos con las autoridades locales y otras agencias dentro de nuestra junta de salud para apoyar a las familias durante este momento difícil. .

“Hay una escasez generalizada de personal en todos los servicios del NHS, incluida la enfermería comunitaria para niños. Nuestro objetivo es llenar el 100 % de los turnos que brindamos, pero, como esto no siempre es posible, distribuimos el personal entre los programas de atención para llenar los vacíos, si los hubiera. »