Juez dice que adolescente autista con enfermedad renal rara puede buscar trasplante | Servicio Nacional de Salud

Una familia ha compartido su alegría después de que un juez dictaminara que un adolescente autista con una enfermedad renal rara debería poder someterse a un trasplante, en contra del consejo de los médicos.

William Verden, de 17 años, se mantiene vivo con diálisis en el Manchester Children's Hospital, pero dejará de funcionar en hasta 12 meses.

Los funcionarios de salud tomaron la decisión médica de no ofrecerle a William la opción de someterse a un trasplante de riñón.

Esto llevó a su familia a emprender acciones legales y apelar para que se presentaran posibles donantes después de que las pruebas mostraran que los parientes no serían adecuados. La madre de William, Amy McLennan, de Lancaster, había acusado al NHS de darle a su hijo una 'sentencia de muerte'.

En una audiencia en Liverpool el martes, el juez Arbuthnot dictaminó que un trasplante era lo mejor para el niño.

"El trasplante no es en vano", dijo. "Si bien las posibilidades de que esto suceda aumentarán el sufrimiento de William en el corto y mediano plazo, tiene la ventaja proporcional de que existe la posibilidad de que William sobreviva a largo plazo".

La madre de William dijo que ir a la corte no era algo que siempre hubiera querido. “Como familia, todavía estamos luchando por entender por qué el caso de William ha llegado a esta etapa, pero este juicio trata de mirar hacia el futuro.

"Lo que pasó es cosa del pasado y ahora tenemos que concentrarnos en encontrar al donante crucial que pueda darle a William la mejor oportunidad de vida".

McLennan dijo que todo lo que quería era que William se agregara a la lista de trasplantes y que su tratamiento continuara hasta que se encontrara un donante. “Creo que eso es lo mínimo que se merece y lo que cualquier madre haría por su hijo”.

La abogada de la familia, Liz Davis, de Irwin Mitchell, dijo que era un "asunto increíblemente delicado que ha provocado una discusión muy importante no solo sobre la atención de William, sino también sobre el tema. Una provisión más amplia de tratamiento médico para personas con autismo y aprendizaje. discapacidades.”

Davis dijo que escuchar la evidencia en la corte fue difícil para la familia.

“Se han hecho fuertes argumentos legales en cuanto a lo que es mejor para William. Estamos encantados de que el juez falle a favor de William y, naturalmente, Amy y la familia están encantados.

William, que es autista y sufre de trastorno por déficit de atención con hiperactividad, sufre de síndrome nefrótico resistente a los esteroides.

El tribunal escuchó evidencia de que había un 50% de posibilidades de éxito. Pero los médicos de William argumentaron que el riesgo de recurrencia de la enfermedad después de un trasplante estaría más cerca del 100%.

En la audiencia se dijo que los médicos no podían aceptar un trasplante porque William sufriría daños psicológicos y físicos debido a la sedación y ventilación postoperatorias para evitar que retire las líneas y los catéteres.

También se ha especulado que si un trasplante tuviera éxito, William viviría otros 15 a 20 años antes de necesitar otro.

Toli Onon, directora médica del grupo conjunto de la Fundación NHS de la Universidad de Manchester, dijo sobre la decisión: “Agradecemos la claridad que esta decisión brinda a William, su familia y nuestros médicos.

“El Fideicomiso ha solicitado al Tribunal de Protección que dicte sentencia hoy debido a la naturaleza inusual, compleja y riesgosa de la situación.

"William sufre de una enfermedad rara que afecta sus riñones, y cada opción de tratamiento conlleva sus propios riesgos para su salud y bienestar. Por eso le pedimos a la corte que tomara esta difícil decisión, y por eso la jueza señaló que respetó nuestro enfoque. para establecer lo que es mejor para William.

“William, su familia y nuestro personal han trabajado muy duro juntos para apoyar su diálisis; y ahora estaremos en contacto con William y su familia sobre la mejor manera de avanzar en su tratamiento.

El Tribunal de Protección escucha los casos que involucran a personas que carecen de la capacidad mental para tomar decisiones.

Varias personas se han ofrecido para ayudar después de que la familia solicitó posibles donantes.