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A miles de personas del sur de Asia con demencia en el Reino Unido se les niega el acceso a la ayuda y el apoyo porque el estigma y los tabúes impiden que se les diagnostique, advirtió una organización benéfica.
Las personas de las comunidades del sur de Asia tienen más probabilidades de desarrollar demencia que la población general del Reino Unido, debido a un mayor riesgo de otras afecciones, como enfermedades cardíacas, accidentes cerebrovasculares y diabetes, que aumentan el riesgo de demencia.
Sin embargo, la Sociedad de Alzheimer dice que es menos probable que se presenten, ya que el estigma y el tabú entre amigos y familiares son la mayor barrera para encontrar un diagnóstico. El miedo a la vergüenza y los malentendidos en las comunidades del sur de Asia impide que las personas con demencia busquen ayuda, dijo el director ejecutivo de la organización benéfica a The Guardian.
"Para cualquier persona con síntomas de demencia, obtener un diagnóstico oportuno es crucial; solo entonces pueden acceder a un tratamiento y apoyo que les salvará la vida", dijo Kate Lee. “Pero los miembros de la comunidad del sur de Asia nos dijeron que la preocupante realidad es que el estigma y los tabúes a menudo disuaden a las familias de buscar ayuda.
“Vivir sin un diagnóstico de demencia puede ser peligroso, ya que las personas se encuentran en situaciones de crisis. Sí, un diagnóstico puede ser desalentador, pero es mejor saberlo: nueve de cada 10 personas con demencia dijeron que habían recibido un diagnóstico.
La Sociedad de Alzheimer está lanzando una nueva campaña para la Semana de Acción contra la Demencia para aumentar las tasas de diagnóstico y ha producido recursos e información específicos para los miembros de la comunidad de habla punjabi. Se alienta a cualquier persona preocupada por su propia memoria o la de un ser querido a buscar ayuda para obtener un diagnóstico.
Cuando Bhagwant Sachdeva, de 79 años, de Wolverhampton, mostró por primera vez signos de demencia, la respuesta de los demás fue negativa. "Hace unos cuatro años, tuve la primera sensación de que algo andaba mal conmigo", dijo. “En mi grupo comunitario, se me olvidaban los nombres de otras mujeres, perdía el hilo de mis pensamientos o decía cosas equivocadas. Me dijeron: 'te vuelves pagano' [mad].”
Los médicos confirmaron más tarde que el ex maestro padecía la enfermedad de Alzheimer. Sachdeva dice que el diagnóstico la dejó "aliviada" de que ahora puede explicar los síntomas a sus amigos. “No escondo mi diagnóstico a nadie y no tengo ningún problema en decírselo a la gente. Me permitió acceder a medicamentos para ayudarme a vivir bien con la demencia, crear conciencia en mi comunidad y sentirme comprendida.
El Dr. Kamel Hothi, embajador de la Sociedad de Alzheimer y asesor especial del Queen's Commonwealth Trust, lamenta que a su tío no le diagnosticaran demencia antes.
“Como familia, no hablamos de eso, así que no vimos las señales antes y le negaron el acceso al apoyo y la ayuda disponibles”, dijo. “Un diagnóstico puede ser desalentador, pero saberlo es mejor y, como comunidad, debemos defender a nuestros seres queridos, terminar con el estigma y actuar sobre los primeros signos de demencia.
Una investigación separada publicada por la organización benéfica revela que una de cada cuatro personas en el Reino Unido con demencia tiene síntomas durante más de dos años antes de ser diagnosticada. Ha producido una lista de verificación con el Royal College of GPs para ayudar a las personas a identificar los síntomas de la demencia y buscar ayuda para obtener un diagnóstico.
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Esto incluye verificar si las personas sufren problemas de memoria, como tener problemas para encontrar las palabras correctas o repetir preguntas y oraciones; problemas cotidianos, como tener problemas para pagar las cuentas o perderse; y problemas de comportamiento o emocionales, como volverse agresivo o retraído, actuar de manera inapropiada o deambular.
La encuesta de la organización benéfica de 1.019 personas con demencia y sus cuidadores encontró que la confusión entre los síntomas de la demencia y el envejecimiento (42%) fue la razón principal por la que se tardó tanto en obtener un diagnóstico. Alrededor del 26% tardó más de dos años en obtener un diagnóstico, y una cuarta parte de ellos solo buscó uno después de llegar al punto de crisis.
"Hacer la misma pregunta una y otra vez no se llama envejecer, se llama enfermarse", dijo Lee. “Con la pandemia provocando que las tasas de diagnóstico caigan en picado, es más importante que nunca buscar ayuda. No tienes que lidiar solo con la demencia; estamos aquí para apoyar a todos los afectados.
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