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Según un informe, las personas con enfermedad de células falciformes en Inglaterra sufren "negligencia" y "malas experiencias en el hospital que pueden causar daños evitables".
El estudio, encargado por el Observatorio de Raza y Salud del NHS y realizado por Public Digital, exploró las experiencias de las personas que habían sido hospitalizadas en una emergencia aguda con enfermedad de células falciformes, así como el manejo de episodios de crisis en el hogar.
La investigación encontró que el cuidado de la anemia falciforme tenía una "cantidad limitada de tecnología" o "sitios de salud dedicados" que existían para ayudar a los pacientes con anemia falciforme que atravesaban una crisis.
Además, las personas con enfermedad de células falciformes que participaron en el estudio dijeron que sintieron que su dolor de crisis se vio socavado al tiempo que expresaron su frustración al sentirse desvalorizados por el sistema de atención médica.
La enfermedad de células falciformes cambia la forma de las células sanguíneas en medias lunas, lo que impide el flujo sanguíneo. Las personas afectadas experimentan episodios dolorosos intensos, que pueden requerir hospitalización. La esperanza de vida puede ser de 20 a 30 años más corta que la de la población general. La condición es más común en personas de familias africanas o caribeñas, según el NHS.
Parte de la conclusión del estudio fue que el NHS debería "repensar el modelo de cómo funcionan los servicios de células falciformes".
Mary Adeturinmo, una estudiante londinense de 29 años que participó en el estudio, dijo que a menudo se sentía "a merced de los profesionales médicos que no saben lo que se necesita para tratar a alguien que vive con la enfermedad de células falciformes".
Ella agregó: “Mi experiencia general de atención en el NHS ha variado de excelente a muy cuestionable. Debido a mi condición de salud a largo plazo, tuve varios ingresos hospitalarios. Me encantó conocer el proyecto de investigación de Public Digital, esta investigación es importante porque debe haber un análisis y una comprensión más diversos y profundos de la condición y el impacto experimentado por las personas que viven con la condición.
El informe sigue a una investigación histórica realizada por el Grupo Parlamentario de Todos los Partidos de Células Falciformes y Talasemia publicada en noviembre de 2021 que encontró que había "fallas graves en la atención" en las salas de agudos para la enfermedad de células falciformes, así como evidencia que sugiere que tales actitudes a menudo están respaldadas por racismo.
El Dr. Habib Naqvi, director ejecutivo del Observatorio de Raza y Salud del NHS, dijo: “Junto con los datos, las voces de las personas con experiencias vividas brindan comentarios claros sobre la atención a menudo deficiente recibida al tratar de hacer frente a esta enfermedad crónica. Gracias a sus aportes, ahora hemos acordado una serie de acciones y recomendaciones específicas para que los proveedores de atención médica las lleven adelante en todo el NHS.
John James, director ejecutivo de la Sociedad de células falciformes, dijo: "No es aceptable que el NHS continúe brindando atención variable y deficiente a las personas que sufren durante una crisis de células falciformes". Los pacientes no reciben niveles de atención aceptables y confiables, y muchos informan experiencias deficientes en el acceso a medicamentos oportunos para reducir sus episodios de crisis.
"La enfermedad de células falciformes se complace en presentar las recomendaciones de Public Digital y Race and Health Observatory para abordar estas desigualdades de salud históricas y debilitantes que continúan afectando la vida de las personas con enfermedad de células falciformes y sus familias".
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